为湖北艾滋病人送药:按时销毁病人信息 中年男人拿到药哭了_患者
为湖北艾滋患者送药:准时毁掉患者信息 中年男人拿到药哭了 摘要:肖超是艾滋患者缺药求助热线的接线员,在武汉同志中心宜昌分部作业。自疫情开端到3月初,他地点的武汉同志中心现已给800多名艾滋患者寄出超越7200盒药。武汉同志中心是一家成立于2011年,展开同志(LGBT)社群服务及大众教育的公益组织。 在宜昌从事艾滋病公益作业四年多,肖超第一次触摸这么多感染者——他们大多来自湖北,从二十几岁的学生到七八十岁的白叟都有,有的只剩三四天的药,有的现已断药一两个月。疫情紧缩了他们的隐私空间,许多人挣扎在露出病史、寻求协助和断药危险之间。 肖超(右一)之前在社区做艾滋病和禁毒宣扬。受访者供图 文 | 张楠茜 修改 | 陶若谷 “为什么要出去?”“封城”封路之后被问到这个问题,他们或许会答复“去打狂犬疫苗”,为了看起来传神,有人乃至用刀给自己划伤一个小口儿。也或许答复,得了慢性肾炎、糖尿病、高血压,要出去取药。托言找遍,仅有不会说出本相——得了艾滋病,不能断药。 据《湖北日报》、《长江日报》报导,到2018年10月底,湖北有大约2万名艾滋病感染患者;到2019年10月底,武汉有约6000名患者。从2月下旬到现在,肖超的电话不停地响,他整天在客厅里坐着,均匀每天接到求助电话超越100个(注:存在一名患者屡次拨打电话的状况),挂号艾滋患者缺药的信息。 他当心处理着电话那头的心情。患者大多口气着急,有人往常就不在当地领药,熟人社会,亲朋老友在医疗疾控体系作业,简单引起闲言碎语,但去近邻县市领药的路断了。也有心情漠然的晚年患者,不好意思奉告家人,也不会用智能手机、信息阻塞,觉得现已一只脚跨进黄土,想过抛弃。 给患者做挂号后,肖超的搭档接着就去医院,给他们挂号、核实档案、领药,每天处理60到80人的需求。邮递时,他们把药外面包好几层,也没奉告快递员这药治什么病,再准时毁掉求助者的信息。 以下是肖超的口述: 肖超的火伴把从医院领回的药,在办公室里打包。这是当天清晨打包完拍的,有时为了早点寄出会通宵打包。受访者供图 断药 我从来没触摸过这么多艾滋患者,这段时刻光手机里就加了一千多个微信老友,电话每天要打上百通。 打电话会比较留意对方的心情。接电话我问,“有什么需求协助的?” 打过去核实信息会先问,“现在便利说话吗?” 许多患者没跟家里人讲,疫情期间待在一同,他们在电话那头会很小声,假如支支吾吾,我就会换个方法,一条条念给对方听,对方只用说“对”或“不对”,再不可就换个时刻打。有人接到电话后会立马挂掉,我就换短信文字沟通。 疫情开端之后,咱们(武汉同志中心)开通了艾滋患者的求助热线,从1月26号到2月15号,首要供给咨询服务,奉告他们各级疾控中心最新的方针,特别时期怎样异地取药。 求助者从二十几岁的学生到七八十岁的白叟都有。有些住在偏远的村里,想尽各种方法开到了通行证,能够出村,但路被挖断,或堆着大石头走不了,离最近的取药定点医院至少五六十公里的路,乃至想过走路,没方法,抛弃了。 艾滋患者需求每天吃药,一旦停药,会有耐药的危险,依据个体差异,程度不同。患者需求去医院做病毒载量检测才干知道,假如病毒载量持续为零,就阐明没有耐药,但假如升到很高,这个药对患者就没有用了,需求换二线药或贵重的自费药。 另一方面,服药是为了按捺病毒在人体内的繁衍,停药期间,艾滋病毒会繁衍、仿制,进犯人体免疫体系。当患者免疫力下降,一个小伤风都或许反反复复、不简单好,时机性感染的危险会添加,许多白叟有根底性疾病,免疫力一旦下降,愈加堪忧。 2月中旬,湖北各地的“封城”局势越来越严峻,许多艾滋患者都出不了小区,咱们想到邮递药物,能够协助更多人,就联络上金银潭医院的爱心门诊,和咱们的宜昌分部(宜昌同行社工中心)、武汉为先社工中心一同推出药物邮递服务。 咱们还组建了代领药物的志愿者车队,每天大约寄60-80份药,(每份)能管一个多月。 去领药的搭档早上7点起床,穿戴防护服、口罩、护目镜,开车到金银潭医院——武汉仅有的流行症医院,当地大多数艾滋患者都在这儿医治,现在成了新冠肺炎危重症患者最多的医院——给60多名艾滋患者挂号、核实档案、领药,一待便是一整天。 志愿者在金银潭领药、核实、清点药物。受访者供图 药品邮递挂号表(体系)在2月17号上线。我和其他一个搭档担任接热线,和艾滋患者直接对接,还有两位搭档担任汇总信息和邮递地址。 早上9点到晚上12点,咱们就不断接电话,第二天打电话核实信息有没有填错。每天手机铃声开到最大,电话从早到晚没停过,听得头痛,我简直是天天都要换铃声。 除了挂号,还需求核实比对患者的信息和医院的档案,不能患者说要什么就寄什么。艾滋病遵从属地办理准则,假如不是在金银潭医院医治的,患者需求原医院开一个函,再去金银潭医院领药。 有在其他医院医治的患者忧虑领不到药,会成心说自己在金银潭医院医治,但志愿者到医院,核实不到档案,就取不到药,其实浪费了时刻。 有人很着急,每天都来问候几回:“有没有挂号我的信息?什么时分寄出的?多少天能到呢?” 我能了解他们的忧虑,会耐性奉告,一般是三天内寄出,武汉市区一天左右到,湖北其他当地的五到八天能到,他们要给自己预留满足的时刻。 前段时刻有个女孩来求助,填信息表的时分,她说自己忘了药物的姓名,要去看看药瓶,后来再填,又错失了当天的时刻,她特别着急。 那天咱们代领药物的志愿者通行证出了问题,被拦下,这个女孩还帮咱们处处找车。她简直一整天不间断地给我打电话,催了好几回,我其时还有点疑惑,所有人都在排队着急等药,她为什么会这么急? 最终她才奉告我,她是给爸爸领,她爸爸只剩三四天的药了,每天躺床上,半个月没下床,精神恍惚,叫他也不睬人,她忧虑爸爸会想不开。 她的信息当天没挂号上,就没领到医院第二天的药,咱们了解到她的状况之后,就找出应急药,寄给了她。 也有许多白叟独自来求助。最近几年,晚年人患艾滋病的份额在升高。 和许多晚年感染者通电话,最哀痛的是听到说,自己都一只脚跨进黄土了,这病丢人,不好意思奉告他人,家人不承受,该怎样样就怎样样吧,谢谢你们还来关怀我这个“废人”。 我从前没有触摸到过晚年艾滋患者,他们其实是特别需求了解和温暖的。 许多人不会用智能手机,不知道怎样求助,只能找医院,医院再把咱们的联络方法奉告他们,他们再找咱们。有的白叟家只会说方言,表达很费力。往常只需求十分钟挂号的信息,或许我得花半小时,一遍遍地问,把每个字都确定好,有的白叟听到我没听清某个字,急得像孩子相同,不断提高音量,重复说。 有白叟打电话过来,说自己一个人住,能不能协助送药,口气当心翼翼的。还有白叟淡淡地说现已断药十几天、一个月了,我会着急地说为什么不早点寻求协助,说出口就懊悔了——他们去哪里寻求协助? 在咱们看来没做多了不得的作业,但他们会特别感动,经过微信或许电话传达过来感谢。 有个60多岁的女士找到咱们的时分,在电话里都要急哭了,她说,自己腿脚不便利,下不了楼,只剩一两天的药了,“救救我”。后来拿到药,她的感谢用词会很重,说“救命恩人”这种话。 后来我发朋友圈,她还常常点赞。最近我看她状况不错了,武汉市前段时刻团购蔬菜,她还发朋友圈,一个小推车的图片,去团购了。 还遇到过一个中年男性艾滋患者,我按惯例流程和他沟通、填表,也没有更多沟通,只知道他是开公司的。但有一次我朋友圈发了一个缺少物资的状况,他忽然联络我,说他公司里还有几瓶酒精,能够寄给咱们。 后来咱们遇到突发状况,耽误了第二天领药,尽管这大哥的药现已在前一天领出来了,他不受影响,但仍是很激动,忧虑其他感染者的药怎样办,帮咱们打各种热线电话,还说要捐款。 他收到药之后,又给我发了满屏的微信语音,说拿到快递,一路上边走边哭。他家人是知道他抱病的,看到咱们寄来药,也一同哭。 送药志愿者吃午饭。受访者供图 需求有人重视少量集体 艾滋病现已归于可控可防的慢性病,经过药物医治,患者和正常人是相同日子的,但咱们做过一个查询,假如在白血病和艾滋病之间选,更多人(宁可)选患白血病。艾滋病三个传达途径之一是性传达,反轻视做这么多年了,仍是有污名化。 之前有患者说,不仅是怕人知道了会轻视自己,更怕他们给予特其他关怀。比方同住一个寝室里,他们不赶艾滋患者走,但都一个个搬走,最终就剩艾滋患者一个人住,他们说,你看咱们没有轻视你,咱们自己搬走了,但其实艾滋患者需求的是往常对待。 所以许多患者不会在当地领药,当地小,乃至有亲朋老友在医疗疾控体系作业的,很简单引起闲言碎语,他们会去近邻县市领药。 这次疫情更紧缩了艾滋患者的隐私空间。 有人为了找车出去领药,打了各种电话,乃至包含110,但差人也很忙,后来总算遇到一辆车要出去,没想到他亲属可巧就在车上,是出去紧迫应援的医师,他搭上了这个车,却得瞒着亲属。 咱们协助艾滋患者寄药,从接线到领药到寄包裹,每一个环节的作业人员和志愿者都签了隐私保密协议,咱们触摸到的信息都有分级,一旦走漏会承当法律责任,其他,表单信息、快递信息,每天会即时毁掉。 打包好的快递,邮递时志愿者把药外面包好几层,也没奉告快递员药治什么病,再准时毁掉求助者的信息。受访者供图 咱们也想到,许多人去取药需求承受不甘愿的问询,乃至走漏隐私,他们心思上或许也会遭到伤口,之后日子怎样持续?所以也开通了心思热线。 但心思热线的成效没有领药这边好。假如有一些精神障碍了,他们或许去寻求专业的协助,但现在许多仅仅严峻焦虑,他们觉得聊聊,处理不了问题,不如直接寄药来得实践。 像咱们有一位心思咨询师说的,问对方要不要来心思咨询,会让他们发生“我又没病”的防护心态,所以咱们也在反思和调整心思咨询热线的作业。 我从前是学医的,大学期间也在做艾滋感染相关的社群作业,2018年结业后,就进了武汉同志中心宜昌分部作业,全职做艾滋检测和防备宣扬的作业。在小当地推行这方面的作业挺难的,有些艾滋患者甘愿加全国的微信群,也不肯意在任何本地群露脸。有的患者去取药,帽子、口罩、墨镜全副武装,很怕被认出来。还有的人一听我是做艾滋病作业的,下意识身体都往后退一步。 最开端宜昌分部只要我一个人,现在有五个人的团队,除了与艾滋患者有关的作业,还触及性教育、青少年禁毒教育、女童性侵维护等范畴,和政府部门有一些联动。 我也从前由于这份作业遭受过轻视和驱赶。2019年的春天,咱们在小区摆摊宣扬艾滋防备、检测的常识,小区和大街的作业人员是认可咱们的,但有个业主看到,就在业主群里发了,一会儿来了几十个业主,围住咱们,还找来差人,找来七八十岁的老太太给咱们讲道理,要让咱们搬走。他们觉得艾滋病是龌龊的,还会影响小区房价。 我家里人也不太了解,从小学习好、听话的一个孩子,为什么学医结业找了这么一个作业?现在我爸爸妈妈在尽量接收我,但老家总有亲属问,“超超现在找了什么作业?” 我妈仍是会不好意思说,就打马虎眼说,“好像是做什么志愿者,搞不懂”。 需求有人重视少量集体,给他们决心。 我记住有一次,在外出差坐火车遇到一个朋友,和他聊到艾滋相关的常识,我说话会有些大声,并且越说越来劲,后来周围围了好几个陌生人都在很认真地听我讲,认知到一些常识,那时分会感遭到这份作业的含义。 这次疫情,让所有人都愈加惜命了。快要断药的艾滋患者遭受了危机,每个人都阅历了杂乱的心路历程,之后会愈加留意日子中的许多细节,包含出门在外也能够多备点药。

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